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书评 | 《爱来癌去》:一位青年历史学者患癌后

发布时间:2020-03-30  浏览量:428

时光回到2015年的春天,姚霏在微信朋友圈发了一张华山医院核医学科门口拍的照片,我留言询问啥情况,她回复道:“说出来怕吓着你,呵呵”。

闻听此言,我赶紧联系了她的先生,同时也是我师兄的克涛,这才知道她的身体出了状况。

数日后,在华山北院的病房里我见到了即将手术的姚霏,依旧是我那位充满活力的师姐,依旧是那个自信开朗的知识女性,然而聊到年幼女儿时所流露出的那份不舍则无声的提醒着我,她已是一位癌症患者。

随后的手术很成功,身体也渐渐恢复,令我没有想到的是,这段经历给作为一位历史学者的姚霏打开了全新的研究领域——疾病医疗史。

癌症的切身经历令她的研究不仅仅限于历史层面,对当下的思考与现实的关怀,始终贯穿其中。

新近出版的记录癌症患者治疗康复经历的口述史著作《爱来癌去——他们口中的疾病与新生》(以下简称“《爱来癌去》”),正是其这几年来思考与研究的重要成果。

《爱来癌去:他们口中的疾病与新生》姚霏主编,上海教育出版社,2019年12月出版《爱来癌去》一书以口述访谈的形式记录了上海市癌症康复俱乐部20位具有代表性的会员从患病到康复的过程,见证了俱乐部群体抗癌30年的发展与变迁。

这既是一段历史记忆,更是一份现实关怀。

“癌症患者”是这20位受访者身上的共同符号,但真正使他们能够得以被呈现在《爱来癌去》一书中的,则是面对疾病时的坚韧不拔与乐观向上。

一手推动并创办了上海市癌症康复俱乐部的袁正平,在上海病友圈里被人称作“癌司令”,谁能想到,早在1981年他就被确诊恶性淋巴癌晚期,医生认为其可能活不过一年。

高秀娣,1996年患乳腺癌,先后经历三次手术、八次化疗,期间又因意外欠下八万元债务,但她并未放弃,成功走上创业之路,帮助农民工子女完成学业,荣登中国好人榜。

出生于1945年的徐志珍先后遭遇了医生误诊、病症复发、连续手术等难关,一度想要去自杀,在参加俱乐部活动后逐渐走出阴霾,坚持志愿服务工作30多年,为众多病友传递了爱的能量。

许连根,患癌45年,在这段漫长的时间里,他从一位海军战士变为门卫,之后又依靠努力成为一名高级工程师。

与癌症相处的45年中,他以乐观的心态与不懈锻炼缓解自己的症状,如今则作为一名志愿者,积极的同病友们分享着自己的抗癌体会……癌症是可怕的,但这并不意味着癌症患者的生活就只能是灰暗的,只有无奈的等待死亡这一种方式。

《爱来癌去》中20位受访者的经历让我们相信,经历了患病之初刻骨铭心的痛苦后,活出同健康人一样的精彩人生绝非天方夜谭。

甚至可以说,罹患癌症,正是这20名受访者人生中的一次转折与升华,与病痛做斗争过程中迸发出的潜力,令他们得以掀开人生新的篇章。

能够将这种有悖于常人认知范畴中的癌症患者人生历程展现在读者面前,这无疑正是本书社会价值的体现。

尽管随着医学检查手段的不断提升,我们身边的“癌症患者”正越来越多,但对于多数人来说,这一群体依然与自己的生活存在着距离。

伴随而来的,往往就是神秘化,乃至有意无意的污名化。

而消除这一切的良方,就是更多,更深入的了解。

就这一点而言,《爱来癌去》这样的著作,实在是太少了。

除了卓越的社会价值,作为一本口述史著作,《爱来癌去》在学术层面的价值同样值得被探讨。

就我阅读本书后的感受而言,书中《疾痛叙事中的集体记忆和个体记忆》一文虽被置于20位受访者的访谈实录之后,但其实不妨将其放在前面阅读,体验或许更佳。

该篇论文围绕本次口述访谈项目的实施过程,重点探讨了个体记忆与集体记忆之间的关系,强调了个体记忆是口述史永恒的意义。

这样一篇对研究方法的深入探讨,显然有助于我们以更客观、理性的态度来看待书中这20篇访谈。

同上海市癌症康复俱乐部之间紧密的联系是这20位受访者们最显著的特质,他们或是该组织的创办者,或是日常管理运行的积极参与者,这种同质化的身份特征是否会让访谈获得的内容存在某种倾向,无疑值得认真思考。

比如书中不止一位受访者提到俱乐部会员的五年生存率在95%以上。

这显然与癌症患者整体情况相左。

换言之,俱乐部会员的身份与该高生存率之间究竟孰为因果?抑或还是一种相对松散的关联关系?无疑,这远不是一句简单的因为所以就能解释与概括的。

与此同时我们也注意到,这20位以癌症康复俱乐部为主线串联起的受访者,多为40、50后,其中年纪最小的也已将近六旬。

受访者们相对集中的年龄层次实际上也在提醒着读者,本书并没有奢望去全景式的展现这个社会癌症患者全体的全部面向。

这种相对较小的切入口在我看来并不会影响本书的价值。

相反,它反而提出了一个问题,为何在经历了30多年的发展后,如今的上海癌症康复俱乐部的骨干力量是这样一个人群?实际上,参与者多为中老年人的情况并非癌症康复俱乐部一家,我曾有接触的上海青光眼患者俱乐部同样也存在类似现象。

造成这一现象的原因,恐怕还得从这一人群所经历的社会成长环境中去探寻。

也只有通过这种探寻,我们才有可能更好的理解访谈内容背后所蕴含的那些信息,对受访者做到真正的同情之理解。

值得一提的是,作为一项主要由硕士生、本科生来实施的口述访谈项目,每一篇访谈内容后面配上的采访手记也是本书的亮点之一。

一篇篇长短不一的手记,既是90后一代在完成这样一项不同寻常采访后的真情流露,同时在若干年后,我相信这一切或许也能够成为后人了解90后们内心想法的一扇窗户。

特别是其中有一位学生在手记中表达了对某种治疗手段与受访者们不同的看法,这种“碰撞”所承载丰富内涵与信息,无疑是令人感到兴奋的。

从40、50后的癌症患者,到90后的青年学生,相差了半个世纪的两代人为我们携手送上了这本《爱来癌去》。

这不是一本完美无缺的作品,事实上,它仅仅也只是为我们呈现了近30多年来上海癌症防治史上的点滴碎片。

然而这种局限性并非本书研究团队的问题。

相反,正是因为他们的努力,让这些碎片化的记忆被置于公众面前,正是因为他们的努力,才让这种局限性被更多的人所意识到。

一本《爱来癌去》,无法呈现一切,但它至少为我们指出了一条前行的道路,从这一点来讲,本书的意义显然已超过了一部口述访谈集本身,它开拓了一个新的研究领域,它更提供了一个全新的视角。

爱来癌去,愿世间无癌,爱满人间!。

参考资料